Celui qui a une leucémie

Vendredi 6 février 2009


Allez c'est mon petit quart d'heure sérieux...

Je suis donc allé à Huriez hier pour avoir une forme "d'aval médical" pour mon départ en Rhône-Alpes la semaine prochaine...Il est vrai que je ressens toujours une certaine anxiété à l'idée de pénétrer dans l'aile du 6ème est de l'hôpital. Mais depuis quelques temps , je suis venu en "visiteur de courtoisie" mais au moins hier , je ne serais pas venu pour rien... En effet , l'hémato m'a signalé que mon taux de fer était très élevé. Bon , c'est vrai , j'ai eu une p'tite sueur froide , mais il m'a reprit tout de suite  et annoncé qu'il ne fallait pas que je m'inquiète.

 Pour faire simple , durant mes phases d'hospitalisation , j'ai reçu de nombreuses transfusions. Ces tranfusions ont apporté à mon organisme l'hémoglobine necessaire pour "pouvoir vivre" , mais en même temps , celles-ci m'ont apporté du fer contenu dans le sang. Le petit hic , c'est que le corps humain ne sait pas éliminer ce minéral par le biais des urées par exemple. Donc le seul moyen de "vidanger" le surplus de fer est de mettre en place des saignées (eh oui , on a pas temps évoluer que cela depuis le moyen-âge!). Mais ces "saignées" sont exactement sous la même forme qu'un don du sang pourrait avoir sauf que le don part à la poubelle...Voilà pourquoi , je vais être mis en contact avec le CHU de Lyon pour mettre en place ces quelques saignées.Mais à côté de tout ce que je suis passé , ça ressemble à une petite formalité. Toutefois , l'hémato m'a rassuré car il y a quand-même des conséquences à long terme (10 ans) si je continuai de "garder" un taux élevé ( graves conséquences sur le coeur et le foie). Mais comme j'aime à le dire : "il faut mieux prévenir que guérir"! Non , vraiment , je ne suis pas  inquiet , c'est un phénomène assez récurent ches les personnes qui ont reçu de nombreuses transfusions.

Mais il y a eut une sensation plus troublante pour moi...

En effet , le 1er mars 2009 , cela fera deux ans que j'ai été greffé. Et voilà plusieurs fois que l'hémato me lance que je suis guéri. C'est un mot "terrifiant" pour un leucémique qui a déjà rechuté une fois... Je m'explique...
En effet , la leucémie est entrée dans ma vie en octobre 2005 et elle m'a amené à l'hôpital Saint-Louis (Paris 10ème) et aussi par la case "réanimation" et la frontière entre la Vie et la Mort (protocole de chimio intensive). Mais ce qui me choqua , c'est que quelques mois après ma sortie , un hématologue boulonnais me glissa, aux vues de mes résultats ,que j'étais "guéri". Manque de bol pour lui , quelques mois plus tard , on me convoqua au CHRU de Lille pour m'annoncer une rechute (Octobre 2006)!Mais j'ai eu une chance dans ma vie : une greffe de moelle avec une compatibilité maximale puis que de la part de mon petit frère (Mars 2007). Cette nouvelle moelle a deux effets thérapeutiques :
1/ le fait de mettre en place une "nouvelle usine immunitaire".
2/ La nouvelle moelle a pour objectif de détruire les "dernières cellules" sous-jacentes qui peuvent se cacher dans le corps.

Alors que la chimiothérapie n'a que pour conclusion de détruire l'ancien système immunitaire de façon à "redemarrer" l'usine , mais avec beaucoup moins d'assurance que celle qui est amenée par la greffe. De plus , "si" demain , une analyse ne serait pas terrible , il suffirait "tout simplement" d'aller prélever sur mon frère , un peu de sang et faire une réinjection lymphocitaire (globules blancs) de façon à donner un coup de "booster" à ma moelle.Non , vraiment je prend concience de toute ma chance...

Mais hier , lorsque l'hémato m'a demandé de le regarder droit dans les yeux et m'a confirmé que , depuis qu'il est à Lille , soit dix années de greffe de moelle ( à raison de 50 greffes par an) , il n'a vu qu'un seul cas de rechute après deux ans de greffe! Soit 1 sur 500! Et tout en ne me lachant pas du regard , il me lança : "je ne m'avancerai pas à tenir ce genre de propos si je n'avais pas pris en compte l'ensemble des facteurs".

Et pourtant... et pourtant , je ne suis pas euphorique devant une telle nouvelle. Non , car "ours échaudé , craint l'eau froide" et je préfère rester avec la concience d'un élastique dans le dos qui se détend par l'effet du temps. Mais hier soir , je me suis rendu compte que le mot "guérison" remplace le mot "rémission"...

Je suis un clown , je cache de nombreuses émotions par le biais de l'ironie et un ton caustique. Hier soir , j'étais au téléphone avec une personne pour laquelle je ne peux me cacher derrière ce masque. Cette femme réveille en moi une confiance qui se cachait devant l'expression de nombreuses blessures personnelles. Mais elle arrive à être présente dans ma vie , sans juger mon passé , mais bien au contraire attendre de voir que le futur puisse nous réunir.C'est une indiscrétion sentimentale de ma part , mais que voulez-vous , je pense normal , qu'en ces temps de stress et de tristesse , je puisse mettre en avant mon bonheur en compagnie de cette personne. Donc , hier soir , je n'ai pas pu "me cacher" lorsqu'elle me demanda comment s'était passé mon entretien médical. Pendant un instant , les larmes ont fait leurs apparitions dans mon regard. Je n'ai pu m'empêcher d'avoir une pensée , à l'annonce du mot "guérison" , pour Rémi , Gabriel et toutes les personnes qui ont croisé mon chemin et qui ont été touché de près ou de loin par la maladie... Mais la présence de cette jeune femme et ces propos réconfortants me firent vraiment comprendre que j'avais une "nouvelle chance" dans ma vie et que je ne devais pas la gâcher...

Nous prendrons le temps de découvrir ce que le futur nous réservera , mais ce que je sais , c'est qu'en plus de m'avoir appris à faire confiance , elle m'a appris à regarder devant moi et donc vers l'avenir...
Par Fabien
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Samedi 17 janvier 2009


Comme je l'ai dis , le film "7 vies" m'a bouleversé...
Bien sûr derrière cela il existe une certaine romance , mais basée sur des faits qui peuvent être réels.Je tiens à rectifier ce qui , à mes yeux , ressemble à une idée reçue.
La plupart des gens ,qui m'ont rencontré et auxquels j'ai pu  faire part de mon vécu , me soumettent l'idée que je vois "la Vie autrement " , plus belle...
Mais au regret de vous décevoir , je ne vois pas la Vie comme cela , bien au contraire , des fois , je culpabilise de vivre... Je vais argumenter sinon je suis bon pour entendre que "je suis dépressif"( au regret de vous décevoir , ma psy se trouve plus névrosée que moi).
Pour ceux qui vivent dans un monde merveilleux , plein de bonheurs , de douceurs , d'amours , bref un monde rempli d'artifices , ne lisez pas la suite , je pense que vous n'apprécieriez pas mes propos.
Comme les préventions sont faites , je peux commencer , la Vie est violente et dure...
Un jour , en hématologie , j'ai même rencontré un patient qui m'a glissé à l'oreille que la Vie est une tartine de "merde" et malheureusement quelques semaines plus tard , je me suis rendu compte qu'il n'avait pas si tort que cela , car suite à un nouveau passage , je pu apprendre qu'il était décédé.
Bon , c'est vrai , je suis passé par des phases difficiles : le suicide d'une mère , l'abandon d'un père , des années de galères professionnelles et enfin ma leucémie... Mais pourtant je suis heureux. Heureux d'être passé par ce que j'ai vécu , car toutes ces épreuves m'ont appris à me construire , à m'exprimer , à me battre , à pleurer , à aimer  , bref à vivre!
Je m'imagine souvent à quoi , je pourrai ressembler aujourd'hui , si tout cela ne s'était pas passé. Je pense que je serai ce genre de Tanguy gâté pourri , la trentaine , encore en train de faire des études avec une véritable inconscience du monde qui m'entoure. Aujourd'hui , je souris à tout ça , j'ironise , je met en avant une satire de la Vie , quand je vois des personnes de mon âge et avec lesquels je ne peux même envisager une comparaison. L'âge est une des notions les plus artificielles. Et cet artifice , permet dans cette magnifique "société" qui se dit être civilisée , de déterminer , selon ce critère , le vécu et donc une certaine sagesse personnelle... Mais je pense que je peux rencontrer une personne âgée qui n'aura pas vécu un tiers de mes souffrances. Vous me direz que tout est relatif et c'est vrai.
Mais ce "vécu" m'a permis de rencontrer des gens extraordinaires tout en souffrant , encore aujourd'hui , de les avoir perdu.
Je pense bien sûr à ma mère qui me manque affreusement , je pense à Rémi , qui est parti trop tôt et qui a voulu me cacher qu'il était condamné par son cancer de la langue pour ne pas me troubler avant la greffe , je pense à Gabriel dont je n'ai jamais croisé le regard et qui pour tant accompagne régulièrement mes pensées , je pense au regard de cette petite fille que j'ai pu observé en réanimation et surtout je pense à tout ces regards que j'ai croisé pendant mes passages en hématologie...et je sais que certains de ces regards se sont fermés pour l'éternité. Mais comment peut-on oublier le regard d'un enfant qui souffre et qui se sait condamné par une leucémie alors que moi , le terme de guérison revient de plus en plus intensément dans la bouche du clinicien? Et vous pensez que je trouve la Vie plus belle? Un simple "Non" répondra aux idées reçues.
Mais au contraire , elle a renforcé mon envie de me battre contre les injustices de celle-ci et de montrer que je dois mériter la chance qui m'a été accordé...Les médecins sont étonnés de mon rétablissement , je marche des heures , je cours , je fais de la musculation et toutes ces courbatures me rappellent que je suis vivant !
Bien sûr , cela n'est qu'un point de vue personnel , à chacun le droit de se faire un point de vue sur ce genre de sujet.
Chaque jour , j'essaye de montrer que j'ai mérité cette seconde chance , tout en comprenant le sens réel du terme : Carpe Diem.
Par Fabien
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Vendredi 16 janvier 2009


Je n'aime pas ces moments , mais vraiment pas...
Ce matin , comme tout le monde , j'ai fais ma toilette et donc pour ma part , je suis adepte de la douche. (froide ou brûlante , ça dépend de mon humeur...) Mais à l'instant où , j'ai passé mon gant de toilette sur mon torse , plus précisement à l'emplacement des myélogrammes (au niveau haut du sternum) , j'ai ressenti une vive douleur. J'ai du mal à la décrire , c'est comme si j'appuyais sur un hématome...
Mais lorque je suis sorti de la douche , j'ai regardé , par le biais du miroir , si j'avais quoique ce soit à cet emplacement. Bien sûr , rien , je dis "Bien sûr" , car cela n'est pas la première fois que je ressens cette douloureuse sensation. J'en ai fais part à mon hématologue ainsi que la psychologue qui m'a suivi après la phase de greffe. Ils ne m'avaient pas encore fait part de leurs points de vue que je mettais déjà un facteur psycho-somatique.Et j'ai eu ma confirmation...
Ma psyché a été heurté par cet acte (myélogramme) et par le biais de mon corps , lorsque je touche cette zone , mon inconcience se réveille pour rappeller la douleur du à cet acte médicale. Evidemment , il n'y a qu'un seul remède , laisser le temps au temps... Mais lorsque mon inconscience me joue ce genre de farce , je me replonge , pendant un laps de temps infime , sous le trocard d'un hématologue...
Par Fabien
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Samedi 10 janvier 2009


Bon , le ton est grave , les réserves de sang sont actuellement en pénuries!!! Et ce n'est vraiment pas le genre de sujet que l'on  doit prendre à la légère. Que se passera-t-il le jour où , vous devrez vous présenter aux urgences d'un hôpital et que le médecin vous répond qu'il n'est pas en mesure de vous (ou un de vos proches) sauver? Il sera bien sûr un peu tard pour se dire qu'on aurait du aller faire un don... N'oubliez jamais , donner son sang , c'est sauver une vie!

Par Fabien
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Mercredi 31 décembre 2008


Bon pour une fois , je vais faire le mélange des genres , je vais mettre en lien une vidéo (ci-dessus) pour mettre en place mon article. Donc , je vous conseille pour lire cet article , de lire cette vidéo , et de simplement vous laissez porter par la musique...

C'est vrai , cette musique est mélancolique , mais je ne peux vous cacher que mon moral n'est pas au plus haut en cette fin d'année. Je ne suis pas triste , non... C'est ce genre de petit instant , où lorsque l'on se retourne sur son vécu , on peut prendre l'ampleur de ce que l'on a pu vivre... Je sais , je sais , vous allez vous dire , il n'a que 26 ans , mais il parle déjà comme un "ancien" , mais que voulez-vous, il y a certaines coincidences qui vous rappellent un constat : le temps passe...

Hier , je me suis présenté au service des maladies du sang pour mon suivi bimestriel. Bon c'est vrai que ça ressemblait plus à une visite de courtoisie qu'à un véritable entretien médical. En plus , Léonardo Magro (mon hémato post-greffe) n'était pas là , donc je me suis retrouvé en face d'un jeune hémato qui me connaissait de "réputations". Etonné de ces propos , je l'ai repris en lui demandant qu'elle était "cette réputation" au sein du service. Il me raconta que tout le monde me surnommait le "rugbyman" (bon , c'est vrai , ça je ne pouvais pas y échapper...) et qu'une de ses consoeurs (voir articles précédents) lui avait raconté les peines qu'elle avait eut à me faire un myélogramme (os trop dur ... désolé). Etant donné que j'avais rencontré Léonardo suite à des problèmes allergiques , début décembre , qui se présentaient sous la forme de cloques sur la paume de ma main droite , j'avais pu avoir accès aux résultats. Le marqueur WT1 et le marqueur sur le chromosome 16 étaient ,selon les derniers résultats, indétectables. Ces deux marqueurs permettent , sur le plan de la Biologie Moléculaire (au niveau ADN) , de trouver les bases des probables futurs blastes cancéreuses... Bref , un niveau de précision qui est de l'ordre de la molécule , c'est pour vous dire les avancées de la recherche...
 
Cela fait trois ans que je "hante" les couloirs du sixième étage est de l'hôpital Huriez et je me dois d'avouer que l'expression du jeune hématologue était confirmé aux vues des réactions du service médical , dès mon entrée dans le sas de service... Il est vrai que j'ai toujours joué avec l'humour même quand le moral n'était pas là. Comme par habitude , j'ai ramené des chocolats pour l'ensemble de l'équipe médicale en ces fêtes de fin d'année. Mais je me devais aussi de descendre au secteur stérile pour déposer une boîte et là ce n'était plus la même affaire...

Voilà quelques jours que mon sommeil est agité et aux vues de mon état de stress à l'idée de passer par ce long couloir qui vous amène devant l'ascenceur donnant accès au sas du secteur stérile , c'était justifié...Je trouve ce long couloir , lugubre et certains salons funéraires sont plus accueillants que ça! Donc après ma petite "picouse" bimestrielle , j'ai pris mon courage à deux mains et je descendais donc vers le rez-de-jardin... Empruntant le "long couloir" , quelle ne fut pas ma surprise de rencontrer un regard que j'avais déjà croisé. Comme je vous en ai déjà fait part , on lit beaucoup dans le regard d'une personne... Et ce regard qui m'était connu était celui d'une infirmière qui avait croisé ma route pendant mon passage dans le secteur stérile. Bien sûr ,  Il eut un moment d'hésitation... Mais je l'interpella en lui demandant si elle se souvenait de moi? Elle me répondit immédiatement "oui" tout en signalant que le fait de nous croiser en "civil" était troublant. Elle a toujours ce regard bleu azur...

Puis nous avons parlé un bon quart d'heure , j'ai pris des nouvelles de l'équipe soignante qui s'était occupée de moi pendant mon hospitalisation. Elle était émue de cette rencontre , ces yeux prenaient un reflet brillant à l'écoute de mes propos, nous avons le même âge et pourtant je continuais de la vouvoyer.Comme si il y avait une barrière à ne pas franchir. Mais même si cela faisait deux ans que nos regards ne s'étaient pas croisés , j'avais l'impression qu'une partie de moi était resté dans ce long couloir... Puis après la présentation de nos voeux respectifs , je suis monté au sas pour remettre les chocolats à une aide-soignante qui s'était ,à son tour, occupée de moi et qui ne m'avait pas reconnu sur le coup. Quand elle me demanda , qui était "l'expéditeur" de ces quelques chocolats , je lui répondis par un moyen mémotechnique: "le rugbyman" et là ce fut aussi une nouvelle émotion.Nous avons parlé quelques minutes puis un homme âgé est arrivé pour pouvoir rendre visite à son épouse... Car il existe tout une procédure avant de rentrer dans le secteur stérile , l'aide soignante qui s'occupe du sas vous invite à vous déshabiller dans un vestaire puis  à revétir une tenue complète d'infirmier (avec charlotte , masque et protège-chaussures). Puis je repris l'ascenceur tout en continuant d'observer cet homme , assis sur une chaise , le regard dans le vide, qui attendait que l'aide-soignante l'accompagne dans le vestiaire... Et cette image me reste encore en tête en me confirmant que "oui j'ai bien perdu quelque chose en moi dans ce service : la notion de croire que la Vie est toujours belle..."
Par Fabien
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